????梧州市藤縣塘步鎮13歲男孩陳榮藝,這個諧音“容易”的孩子,如今正在面臨一個艱難的抉擇。與常人不同,他的心臟在右邊跳動,是一個“鏡面心”。而麻煩的是,他伴隨著先天性心臟病、肺動脈狹窄等重癥,如果手術,難度大且費用高;但若不手術,他的健康已經每況愈下,可能撐不到成年。
????先天心臟異常的孩子
????“我知道,你們的心都在左邊跳著,我的不是。我連血都是黑色的。”2014年12月30日中午,陳榮藝在自己石塘村的家中,默默地指著自己的胸膛向來訪者介紹。因為常年多病,這個瘦弱的孩子從沒上過體育課。
????通俗地說,鏡面右位心就是指孩子的心房、心室和大血管的位置就像是在人體胸骨所在的縱膈處置放一面鏡子,從鏡子中看到正常心臟的鏡中象,所以有此命名。鏡面右位心的兒童常伴有內臟轉位。而血液呈黑褐色,是因為榮藝嚴重的先天性心臟病導致血液含氧不足所致。
????2001年12月10日,從出生那一刻起,榮藝就無法像正常人一樣享受新鮮的空氣,先天性心臟病以及狹窄的肺動脈如同魔鬼一般,令他隨時處于缺氧狀態中。他的嘴唇一年四季發紫,隨著年齡增長,缺氧情況日漸加重,走路、吃飯都氣喘吁吁。
????陳榮藝父親陳火清回憶,榮藝出生后,家人就發覺他的體質特別虛弱,每到下雨天氣總會重感冒伴隨肺炎、發燒等癥狀,因為當地沒有彩色B超,他們也只是隱約知道榮藝心臟的位置異于常人。2006年,他們開始帶他走上尋醫問藥之路,先后到了蒼梧、玉林等地人民醫院作詳細檢查,才發現榮藝不但是個罕見的鏡面右位心的先天性心臟病患兒,而且體內的血管嚴重狹窄。
????在泥磚砌成的家中,陳火清抹著眼淚說:“正常發育的孩子心肺主動脈至少有幾厘米寬,但是榮藝的肺動脈最寬處也只有1.8厘米,只相當于人家的幾分之一。所有的醫生都建議我們,掙錢存錢,越多越好,然后去上級醫院看吧,廣西沒法治。”
????學校獎狀貼滿一面壁
????生于1974年的陳火清是家中的老大,當地高中畢業后就到了廣東打工。多年來,他與妻子只能輪番打工回家照顧兒子,先后為榮藝的病花去了幾萬元。至今,陳家還住在上世紀八十年代初用泥磚砌成的房子中,最值錢的家具是一臺21寸的彩色電視,就連籬笆外養的幾只雞,也是為了給榮藝補充營養的,其他人誰也不準碰。
????簡陋的家中只有榮藝及妹妹所獲得的獎狀貼滿了一墻壁,成為唯一的裝飾。而榮藝的班主任覃杏珍對這個乖巧的學生同樣感到惋惜和擔憂:剛剛小學六年級的榮藝,臉上卻總是帶著與其他同齡孩子不一樣的憂郁神情;雖然成績優異,卻在作文中不經意地流露輟學甚至對世界失望的情緒。
????覃老師說:“榮藝跟同學們相處得也不錯,成績也好,要是因為病情放棄學業,太可惜了。”
????為了照顧榮藝,陳火清放棄了廣東的工作,回到塘步鎮石塘小學當了一名臨時教師;為了更方便接送小榮藝上學,他又讓孩子轉學到位于石塘小學反方向,離家4公里的孔良小學就讀。
????村里人都知道,每天早上,兩父子先開著摩托慢慢駛過4個陡坡,繞過一個池塘,再穿越2座涵洞才能到學校。而陳火清送完孩子去到4公里外的孔良小學后,還要再折回頭,開約10公里到石塘小學上班。
????手術高難度,向全國求助
????但隨著年齡的增長,孩子的病情越發嚴重,在走幾百米就必須停下來歇幾分鐘的情況下,他無法進行正常的學習和生活,只能成天悶在教室里不發一言。半個月前,陳火清托親戚在銀行貸款了幾萬元,帶著兒子住進了廣西中醫藥大學第一附屬醫院作進一步診斷,并找到了廣西紅十字基金會進行求助。
????“孩子的病情以及身體都很罕見,他的年齡對于做先天性心臟手術來說已經太大了。我們在收到陳家的求助后,已經先后聯系了廣西、北京以及上海的心腦血管專家,希望能夠得到專家們的進一步關注,研究更好的解決方案。”廣西紅十字基金會項目部副部長覃超蕓介紹,“博愛救心行動”對廣西籍16歲以下貧困家庭需手術治療的心臟病患者進行救助,但最高限額一萬元。按照目前小榮藝的情況,手術費用可能高至18萬元以上。
????據介紹,心血管是支撐一個人供血的基本途徑,小榮藝最大的問題是他用于供血的肺動脈過于狹窄,在修復心臟的同時還可能需要再造血管,這是一個國內僅有少數專家掌握的技術。
????“更讓人擔心的是,因為心臟異位的問題,小榮藝的手術難度要比常人大。”廣西中醫藥大學第一附屬醫院的醫生告訴記者,為“鏡面人”做手術不能用正常方法。就心臟手術而言,醫生的操作習慣和技巧、手術器材等,本來都是按正常人的心臟方向設計的,現在卻要整個兒反過來,對手術醫生來說是個冒險,種種限制之下,目前在區內也暫時未有能夠為他做手術的條件。
????(本報記者 陳素雅/文)
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????右位心是心臟在胸腔的位置移至右側的總稱。鏡面右位心是一種先天性的內臟轉位畸形,也稱為鏡像右位心、真正右位心。是心臟(主要指的心尖部的朝向)在胸腔的右側,在前胸部正中的胸骨右側觸摸到心臟的跳動。而正常人心臟的位置是在胸腔的左側,也就是心尖朝向左側,是在胸骨的左側乳頭處觸摸到心臟的跳動。但右位心常和較嚴重的先天性心血管畸形同時存在。 |